Премия Рунета-2020
Нижний Новгород
-8°
Происшествия25 ноября 2021 15:10

«Пять часов тряслись на машине до Москвы»: Нижегородский Минздрав проводит экспертизу после смерти 10-летней девочки, не дождавшейся нужного лечения

10-летняя девочка в Нижегородской области скончалась в больнице, не дождавшись лекарства
С самого рождения девочке поставили диагноз муковисцидоз. Фото: фейсбук Майи Сониной.

С самого рождения девочке поставили диагноз муковисцидоз. Фото: фейсбук Майи Сониной.

В Москве не стало 10-летней нижегородки Евы Воронковой. Она скончалась 20 ноября в Российской детской клинической больнице без необходимого для нее медицинского препарата, которое ей попросту не успели закупить в нижегородском Минздраве.

С самого рождения девочке был поставлен диагноз муковисцидоз - тяжелейшее заболевание, приводящее к поражению в первую очередь желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Не раз с помощью курса специальных антибиотиков Ева боролась и справлялась с возникающими воспалениями, но дождаться долгожданного февраля, когда ей обещали привезти другой необходимый и дорогостоящий препарат, она так и не смогла.

- Ева могла бы получать таргетное лекарство Трикафту. Это лекарство воздействует на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство, говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель, - рассказала директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина в фейсбуке.

Однако лекарство, в котором нуждалась Ева, это препарат импортный и даже не зарегистрированный в России, поэтому за его получение нередко родителям больных детей приходится судиться, что и произошло с семьей Воронковых.

Дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», но только детям с 12 лет. Фото: Благотворительный фонд «Кислород».

Дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», но только детям с 12 лет. Фото: Благотворительный фонд «Кислород».

- Мама Евы Воронковой начала судиться ещё год назад. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя, - пояснила Майя Сонина.

По словам директора благотворительного фонда, после положительного решения суда началась бумажная волокита, в ходе которой несколько раз приходилось переписывать решение врачебного консилиума. Тем временем пока шла борьба за верные формулировки в документах, жизнь стремительно покидала девочку.

- Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями, и у неё в лёгких была самая опасная бактериальная флора.В Нижнем Новгороде девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств, но кроме жизненно-важных дорогостоящих антибиотиков, не получала никакой медицинской техники, - поделилась Майя Сонина.

Благотворительный фонд «Кислород» помогал юной Еве, как мог: предоставлял лекарства, технику, но, к сожалению, спасти малышку было не суждено.

Известно, что дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», правда, препарат предоставляется только детям с 12 лет.

- Может, это и всего лишь таблеточки, но их нужно принимать пожизненно. И на год курс стоит в среднем 300 тысяч долларов, - подчеркнула Майя Сонина.

Девочка скончалась 20 ноября в Российской детской клинической больнице. Фото: Благотворительный фонд «Кислород».

Девочка скончалась 20 ноября в Российской детской клинической больнице. Фото: Благотворительный фонд «Кислород».

Совсем плохо Еве стало совсем недавно, сразу после её Дня Рождения, 13 ноября девочке исполнилось 10 лет, а уже 19 ноября у неё случился пневмоторакс – страшное скопление воздуха в плевральной полости. Из благотворительного фонда на помощь девочке немедленно была направлена скорая медицинская помощь, которая должна была доставить нижегородку в Москву.

- Девочке 10 лет, но выглядит она на шесть. Её состояние стало прогрессивно ухудшаться и забиваться мокротой. По словам мамы, местная скорая к ним просто отказывается выезжать, а в детской больнице не знают, что делать с такой больной. Вся надежда на Москву, на РДКБ, где пациентка наблюдается. Поэтому мы и поехали, чтобы доставить девочку в клинику, - рассказал один из специалистов медбригады Сергей Сеньчуков в фейсбуке.

Когда врачи прибыли к девочке, уровень кислорода в крови был уже низким, да и ситуация в целом была трудной.

- Начинаем положение менять, маску поворачивать... сатурация потихоньку растет. А ехать - больше 400 километров. Вот так всю дорогу и прыгали. Вернее, больше прыгал Макс - наш фельдшер. Он и баллоны менял, и маску фиксировал. А другой Макс - водитель - выжал из машины все, что можно. По ночной дороге под дождем со снегом уложились в пять часов, - объяснил Сергей Сеньчуков. - В общем, привезли мы девочку с сатурацией 93-94%. Это, безусловно, ничего не значит, ведь все патологические процессы оставались при ней, но хотя бы состояние не ухудшилось.

Близкие Евы надеялись, что малышка выкарабкается и ещё сможет вернуться домой: поиграть со своим щенком Лаки или сыграть песенку на флейте, на которой совсем недавно стала учиться играть, но обернулось всё иначе. К сожалению, несмотря на то, что юную Еву всё-таки удалось транспортировать в клинику, выжить она не смогла. В минувший вторник, 23 ноября, девочку похоронили.

- По Еве плачут и врач, и сотрудники фонда. Такая вот она была, воробушек, - вспомнила Майя Сонина.

Тем временем в нижегородском Минздраве сообщают, что по случаю смерти ребенка будет проведена комплексная экспертиза о качестве оказания медицинской помощи юной Еве.

- Результаты проверки будут доведены до заинтересованных лиц в рамках действующего законодательства, - сообщили «Комсомолке» в ведомстве. - Министерство здравоохранения Нижегородской области выражает глубокие соболезнования родным и близким ребенка.

ОФИЦИАЛЬНО

- Препарат «Трикафта» не зарегистрирован на территории Российской Федерации, обеспечение осуществляется через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда, - пояснили в министерстве здравоохранения Нижегородской области. - Во исполнение решения суда министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры. Процедура получения разрешительных документов в Минздраве России, вопрос выделения денежных средств на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы государственных гарантий бесплатного оказания населению Нижегородской области медицинской помощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата «Трикафта» в Российскую Федерацию, а далее в Нижегородскую область занимают до трех месяцев.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Врачи больницы, где умер 11-летний мальчик: Лечение ребенка велось по всем стандартам

Что стало причиной гибели ребенка, сейчас выясняют следователи (подробности)

«Его кололи и кололи»: Стали известны подробности гибели шестимесячного малыша в нижегородской больнице

Тело ребенка матери выдали в картонной коробке (подробности)

Мама школьника, который умер после операции по удалению аппендицита: Два дня мы лечили Максима от ОРВИ - такой диагноз ему поставили изначально

Почему медики не смогли спасти ребенка - разбирается следственный комитет (подробности)