Законопроект «Евы Воронковой» внесен в Госдуму.
Фото: СОЦСЕТИ
В Государственную думу внесен законопроект «Евы Воронковой», который позволит людям с редкими (орфанными) заболеваниями получать нужные лекарства. Инициаторами поправок в закон о госзакупках выступили депутаты Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов.
Авторы законопроекта предлагают закупать лекарство по торговому наименованию, а не по действующему веществу. Сейчас же врач выписывает пациенту с редким заболеванием рецепт, указывая именно международное непатентованное название. И на основании него региональные власти закупают препарат, зачастую выбирая наиболее дешевые аналоги. Но в случае с орфанными пациентами замена оригинального препарата на его аналог может оказаться смертельной.
Кроме того, законопроект предлагает снять установленное ограничение на закупку в миллион рублей, поскольку препараты для людей с орфанным заболеванием могут стоит значительно больше.
Поправки уже получили неофициальное название «Закон Евы Воронковой».
Ева Воронкова – 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре прошлого года от муковисцидоза, так и не дождавшись назначенного врачом лекарства «Трикафта».