13-летняя нижегородка Лета Куклина получила в Международный день редких или орфанных заболеваний жизненно необходимые лекарства. Девочка страдает редким генетическим заболеванием, данный случай - единственный на территории всей России.
По информации сайта «Русфонд», диагноз «синдром Мебиуса» Лете поставили в три года. Из-за паралича лицевого нерва отсутствует мимика, лицо кажется застывшим и похожим на маску. Оперировать такой сложный случай врачи не берутся.
Для полноценной жизни девочки необходим особенный препарат, который невозможно достать не то, что в Нижнем Новгороде – в России. Ввоз препарата на территорию нашей страны требует особого разрешения, стоимость его на курс превышает 2 млн рублей. За содействием в его получении мама обратилась в Правительство Нижегородской области.
- К обеспечению ребенка лекарством подключились территориальная поликлиника, областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, Правительство Нижегородской области и Минздрав России. Учитывая редкий случай, процесс занял почти два года, - сообщили в региональном минздраве.