«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - заместитель губернатора Андрей Гнеушев

Сразу девять человек семьи Фединых остались без необходимого лечения. Фото: СОЦСЕТИ

Сегодня заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев сообщил, что в Павловскую районную больницу доставлена первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим). Медикаменты необходимы для лечения семьи Фединых, в которой девять человек страдают редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. При этой болезни блокируется выведение из организма вредных веществ, из-за чего страдают почки, сердце и другие жизненно важные органы.

Напомним, один из младших членов семьи, 12-летний Иван, этой зимой записал видеообращение, которое затем разместил в соцсетях. В нем он рассказал, как непросто жить семье с редким заболеванием в крошечном поселке. Жизнь превращается в настоящий кошмар, а лечение слишком дорогостоящее, счет идет на миллионы рублей. Обращение получило отклик пользователей, но не местных властей.

«Мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и полезно разобраться в ситуации. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно», - подчеркнул Андрей Гнеушев.

По словам замгубернатора, в Павловскую районную больницу доставлена первая партия лекарств для семьи. Первое введение препарата пациентам, которые его еще не получали, пройдет под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри.

Также он отметил, что служебная проверка по данной ситуации продолжается, и ее результаты будут известны в ближайшее время.

«Мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Надеюсь, что совместные действия органов власти и представителей общественных организаций будут полезны не только этой семье, но и всем жителям области и страны, страдающим орфанными заболеваниями», - заявил Андрей Гнеушев.

Сегодня стало известно, что один из членов семьи умер. Это дедушка того самого Вани, который записал видеообращение. Ему было всего 52 года.