2020-01-21T16:09:42+03:00

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - заместитель губернатора Андрей Гнеушев

Семья с редким генетическим заболеванием обеспечена лекарствами
Сразу девять человек семьи Фединых остались без необходимого лечения. Фото: СОЦСЕТИСразу девять человек семьи Фединых остались без необходимого лечения. Фото: СОЦСЕТИ
Изменить размер текста:

Сегодня заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев сообщил, что в Павловскую районную больницу доставлена первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим). Медикаменты необходимы для лечения семьи Фединых, в которой девять человек страдают редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. При этой болезни блокируется выведение из организма вредных веществ, из-за чего страдают почки, сердце и другие жизненно важные органы.

Напомним, один из младших членов семьи, 12-летний Иван, этой зимой записал видеообращение, которое затем разместил в соцсетях. В нем он рассказал, как непросто жить семье с редким заболеванием в крошечном поселке. Жизнь превращается в настоящий кошмар, а лечение слишком дорогостоящее, счет идет на миллионы рублей. Обращение получило отклик пользователей, но не местных властей.

«Мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и полезно разобраться в ситуации. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно», - подчеркнул Андрей Гнеушев.

По словам замгубернатора, в Павловскую районную больницу доставлена первая партия лекарств для семьи. Первое введение препарата пациентам, которые его еще не получали, пройдет под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри.

Также он отметил, что служебная проверка по данной ситуации продолжается, и ее результаты будут известны в ближайшее время.

«Мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Надеюсь, что совместные действия органов власти и представителей общественных организаций будут полезны не только этой семье, но и всем жителям области и страны, страдающим орфанными заболеваниями», - заявил Андрей Гнеушев.

Сегодня стало известно, что один из членов семьи умер. Это дедушка того самого Вани, который записал видеообращение. Ему было всего 52 года.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также