Нижний Новгород
Общество

Жизнь разделилась на «до» и «после»: 17-летний житель Удмуртии борется с пороком сердца

Вот уже больше двух лет семья гадает, почему порок сердца не смогли обнаружить вовремя
Фото: предоставлено героями публикации

Фото: предоставлено героями публикации

Даниилу Лебедеву из Удмуртии – 17 лет. Еще несколько лет назад он жил, как и все ровесники – ходил в школу, гулял с друзьями, занимался спортом. Был надеждой и опорой для родителей. Однако в 15 лет мальчику поставили страшный диагноз – порок сердца. В этот момент жизнь Даниила изменилась навсегда.

СКРЫТАЯ БОЛЕЗНЬ

— В 8 лет Дане поставили диагноз «бронхиальная астма», – рассказывает мама Даниила Оксана. – Лечились, выполняли рекомендации врача и даже подумать не могли, что может быть что-то еще более серьезное.

Однако в 15 лет мальчик начал жаловаться на головокружение, одышку, головные боли. Давление начало подскакивать до 140. С каждым днем становилось только хуже.

– Это был удар для всех нас, – вспоминает Оксана. – Аллерголог из Ижевска, у которого наблюдались по поводу астмы, направил нас к кардиологу, и тот обнаружил у Даниила порок сердца. Врожденный! Я тогда как раз носила третьего ребенка, была на шестом месяце – и вдруг такой удар… Я не выдержала, расплакалась прямо в кабинете. Мы всегда вовремя ходили на обследования и непонятно, почему заболевание не выявили раньше.

Как позже оказалось, астма развилась именно из-за порока, который почему-то не диагностировали.

– Мы не знаем, сколько болезнь протекала в скрытом состоянии. Как нам объяснили, проблемы с сердцем часто проявляются в подростковом возрасте, когда ребенок активно растет, – рассказывает Оксана.

ЖИЗНЬ РАЗДЕЛИЛАСЬ НА «ДО» И «ПОСЛЕ»

Не успел пройти первый шок, как семье Лебедевых пришлось испытать второй: единственным шансом на спасение оказалась срочная операция. Врачи объяснили, что один из клапанов сердца Даниила сильно деформирован. Необходимо было ставить протез. Лебедевых отправили в Томск на операцию – врачи останавливали сердце, подключали искусственное кровообращение.

Происходящее Лебедевы помнят смутно. Четко запомнился только страх: как перенесет, как очнется…

После этого у Даниила началась реабилитация, которая продолжается до сих пор. У него очень ослаблен иммунитет, подросток часто болеет. Кроме того, ему постоянно нужно проводить антикоагулянтную терапию, чтобы контролировать свертываемость крови и предотвратить образование тромбов. Кроме того, он постоянно принимает препарат варфин, который разжижает кровь.

– Врач назначил нам определенную дозировку, но проблема в том, что она не может быть постоянной, – говорит Оксана Лебедева. – Состояние организма меняется в зависимости от активности и диеты, поэтому и необходимая доза варьируется. Чтобы держать показатели в норме, Даниил раньше каждые три дня ходил к врачам и сдавал анализы. У него были исколоты все вены…

Чтобы регулярно контролировать показатели крови сына, семья купила специальный прибор – CoaguChek.

– Когда прибор только купили и не до конца разобрались, как им пользоваться, у Даниила произошла передозировка препарата, – вспоминает мама мальчика. – Кровь разжижилась до показателя в 6 единиц при норме от 2,5 до 3,5, могло начаться кровотечение внутренних органов. Сын мог просто умереть! Это случилось в выходной, мы не знали, куда бежать – у нас нет детских кардиологов. Слава богу, удалось достать контакты врача в Ижевске, и нас проконсультировали по телефону. Сыну экстренно влили плазму.

После того, как прибор откалибровали, подобных случаев уже не было, но Лебедевы до сих пор боятся повторения, поэтому Даниил часто измеряет показатели крови, иногда раз в два дня, хотя обычно процедура делается раз в неделю.

Даниил должен строго соблюдать режим дня и особую диету. Даже прогулка с друзьями может быть для него опасна – если его кто-то случайно толкнет в грудную клетку, может начаться кровотечение. Мальчик постоянно принимает большое количество препаратов – для поддержания сердца, которое продолжает на сегодняшний день работать с перебоями, а также эндокринной системы и мозга, испытавшего кислородное голодание во время операции.

НУЖНА ПОМОЩЬ

Семья не опускает руки. Даниил поступил в колледж и учится на программиста, дистанционно закончил второй курс и мечтает когда-нибудь вернуться к прежней жизни. Однако, чтобы жизненно важный для Даниила прибор работал, нужно постоянно покупать для него расходные материалы – тест-полоски и ланцеты. Заказывать их приходится в Москве. Сейчас запас подходит к концу, и семье нужно его пополнить.

– У нас многодетная семья, а у мужа небольшая зарплата, – говорит Оксана Лебедева. – И вся она уходит на оплату ипотеки и содержание детей. А лечение Даниила очень дорогостоящее, помимо расходных материалов для аппарата ему требуются лекарства, в месяц мы отдаем за них 1500 рублей минимум, но чаще гораздо больше.

Сейчас Лебедевым нужен запас расходных материалов на полгода. Мы можем помочь Даниилу, сумма к сбору – 29 920 рублей.

*КоагуЧек

Чтобы помочь Даниилу:

Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

.

.

Например: ERA 100

Деньги спишутся автоматически.

Комиссия за отправку смс не взимается.

Перечислите пожертвование через Сбербанк

Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

ИНН 1831115884

КПП 183201001

р/с 40703810868170104601

в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

к/с 30101810400000000601

БИК 049401601

Через «Сбербанк-онлайн»

В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.

.

.

Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

.

.

.

.

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».