Нижний Новгород
Общество

«Я не верю, что так бывает»: многодетную мать из Екатеринбурга, которая воспитывает сына с СМА, поздравили с Днем защиты детей

У Юлии Лабутиной у младшего сына тяжелая генетическая болезнь. Сегодня малышу закрыли сбор на реабилитацию.
У Юлии трое детей, женщина живет без мужа и платит ипотеку.

У Юлии трое детей, женщина живет без мужа и платит ипотеку.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Екатеринбургские волонтеры поздравили многодетную мать с Днем защиты детей, у 32-летней Юлии Лабутиной их трое: двойняшки Антон и Ира 10-ти лет и Сашенька, которому год и 10 месяцев. У самого младшего СМА (спинальная мышечная атрофия – прим.ред.), из-за этого женщина почти не выходит на улицу. Но праздник принесли семье домой.

Волонтеры приготовили сюрприз для Юлии.

Волонтеры приготовили сюрприз для Юлии.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

ВОТ ЭТО СЮРПРИЗ

Визит к Юлии больше похож на спецоперацию. Чтобы женщина не догадалась о сюопризе, сначала волонтеры пришли к ней с продуктами, якобы гуманитарная помощь для тех, кто сидит на самоизоляции. Выяснили, что хозяйка дома, малыш не спит – теперь можно действовать.

- Мы сейчас соберем коробку с нашими подарками и пойдем в квартиру, - поясняет Анастасия Трошина, руководитель общественного движения «Помощь семьям с СМА» и автор этой затеи.

Такого визита женщина не ожидала.

Такого визита женщина не ожидала.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В большую белую коробку волонтеры складывают торты, сладости к чаю, цветы, брендовый спортивный рюкзак от «Академии единоборств РМК», и подарки от ФК «Урал». Старший сын Юлии занимается футболом и болеет за местную команду, а у самой мамочки завтра еще один праздник – День рождения. Но самый главный сюрприз для Сашеньки. Ребенок нуждается в специальном оборудовании и благотворительный фонд «География добра» зарезервировал для мальчика деньги на оплату ортопедии и портативного аспиратора.

Поднимаемся в квартиру Лабутиных. Нашего визита Юлия явно не ожидала. Когда ей вручили все подарки, женщина едва не расплакалась.

- У меня нет слов. Я не верю, что так бывает, - радуется мамочка.

Благотворительный фонд закрыл сбор на реабилитации для Саши.

Благотворительный фонд закрыл сбор на реабилитации для Саши.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

К поздравлениям присоединился Артем Фидлер, капитан команды ФК «Урал». По видео футболист пожелал ребятишкам здоровья и успехов в спорте. За ним на связь вышел Андрей Рожков, артист шоу «Уральские пельмени», юморист пообещал приехать в гости к маленькому Саше, когда закончится пандемия.

«ДЕТИ МЕНЯ СПАСАЮТ»

Когда родился Сашенька, до двух месяцев у родителей ничего не вызывало подозрений. Малыш развивался по возрасту пока не приболел, и сразу рост остановился. Не помогал массаж, Юлия тут же обратилась к специалистам. Диагноз СМА поставили только в четыре месяца. С тех пор началась долгая реабилитация мальчика.

- Мои дети меня спасают. Я не считаю себя матерью одиночкой, у меня есть дети. Когда мне нужно выйти в магазин, я спокойно оставляю Сашу с ними, - говорит Юлия. – Я работаю из дома менеджером по продажам. Нужно платить ипотеку. Мы сами переехали в Екатеринбург из Перми.

Благодаря реабилитации Саша умеет держать голову, сидеть с опорой и двигать руками.

Благодаря реабилитации Саша умеет держать голову, сидеть с опорой и двигать руками.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Саше уже почти два года, каждый день вместе с мамой они занимаются специальной гимнастикой, несколько раз в неделю малышу делают массаж. Болезнь СМА очень коварная, если прекратить реабилитацию, то весь прогресс пойдет насмарку. Сейчас ребенок умеет сидеть с опорой, держать голову и двигать руками. В марте Лабутины открывали сбор, чтобы купить специальную ортопедию для малыша, а также портативный аспиратор. Последний прибор необходим для Саши, чтобы откачивать мокроту, а иначе малыш может задохнуться. В семье есть такое устройство, но брать его с собой нельзя, слишком большой. Из-за этого Юлия никуда не может выехать с сыном, даже в больницу. Но сбор шел очень медленно, а благотворительные фонды не хотели брать Лабутиных.

- Сумма была порядка 500 тысяч, восемнадцать фондов мне прислали отказа. Говорили, что сейчас собирают другим деткам, взять нас не могут, - пояснила мама Саши.

С младшим сыном помогают старшие дети.

С младшим сыном помогают старшие дети.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Впереди у маленького Саши долгий курс реабилитации. Благотворительный фонд «География добра», который покрыл расходы на реабилитацию, готов также открыть сбор на препарат от СМА Золгенсма. Лекарство ставят один раз и после этого ребенок идет на поправку. Сам препарат изготавливают в США и стоит он 2,5 миллиона долларов. Раньше родителям таких деток приходилось летать в Америку на лечение, сейчас укол делают в России.

Кстати, такие большие сборы уже закрывали известные российские олигархи. В начале года маленькой Ане Новожиловой из Екатеринбурга поставили этот препарат и девочка сейчас проходит реабилитацию.