Хочу спасти мужа, но не дает закон: Почему в России супругам запрещено быть донорами

В поисках решения проблемы Мария писала запросы в Минздрав, создавала петиции, супруги даже ездили в Индию. Но пока Антон продолжает посещать диализ и ждет пересадки.

Фото: СОЦСЕТИ

По подсчетам Минздрава, около сорока тысяч россиян в 2017 году находилось на гемодиализе - искусственном очищении крови. Примерно пять с половиной тысяч из них попали в лист потенциальных реципиентов на пересадку почек, однако операций были сделаны только около тысячи - остальным не хватило органов.

В очереди на трансплантацию можно стоять годами, если у пациента нет «своего» донора. «Своего» - это значит кровного родственника, который готов отдать почку: чаще всего это родители, братья или сестры. Парадоксально, но в России, даже при полной совместимости с пациентом, донорами не могут стать супруги или приемные родители, а ведь для многих это реальный шанс помочь любимому человеку. «Комсомолка» разбиралась, почему так вышло и не устарело ли наше законодательство, ведь подобные операции уже давно делают в Индии, Европе и США.

ИСТОРИЯ ДИАЛИЗНОГО ПАЦИЕНТА

СОСТОЯНИЕ КРИТИЧЕСКОЕ

История 39-летнего Антона Лысанова и 27-летней Марии Дубовцевой прогремела на всю страну в прошлом году, когда Мария создала петицию на Change.org с просьбой разрешить ей стать донором почки для своего смертельно больного мужа.

Все началось в июне 2017 года, когда у Антона стала сильно болеть голова. Врач в поликлинике посоветовал сделать анализ крови, но результаты Антон забрать не успел.

- Однажды мы собрались идти гулять. Я вместе с дочкой Авророй спустилась вниз. Муж должен был выйти за нами, но так и не вышел. Я поднялась в квартиру и нашла его без сознания, - вспоминает Мария. - Вызвали «скорую», его привели в чувство и забрали в больницу на обследование.

В этот день Антон домой так и не вернулся. Вскоре Марии позвонил врач: нужно срочно приехать и подписать разрешение на гемодиализ.

- Мне сказали, что муж в критическом состоянии. Озвучили диагноз: хронический пиелонефрит и, как его следствие, хроническая болезнь почек в пятой, терминальной стадии, - вспоминает Мария. - Я приехала домой, погуглила и чуть не умерла - ведь это смертельная болезнь.

У Антона диагностировали хроническую болезнь почек в пятой, терминальной стадии

Фото: СОЦСЕТИ

Особенность хронической недостаточности в том, что человек может о ней даже не подозревать, до тех пор пока ситуация не станет критической. Вот уже два года трижды в неделю Антон проводит по четыре с половиной часа на диализе.

- Антон не очень хорошо переносит диализ, - говорит Мария. - В отличие от большинства пациентов у него сильно поднимается давление, препараты не помогают. Потом весь день болит голова, появляется усталость, сонливость.

БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ

В тот же день, когда Антону озвучили диагноз, Мария решила: она должна узнать, может ли быть для него донором.

- Тогда мы ждали второго ребенка. В январе 2018 года родился наш сын Август, а в мае мы прошли обследование. У меня было время обдумать этот шаг, - уверенно говорит Мария.

Анализы показали, что у пары одна группа крови и высокий уровень тканевой совместимости. Но выяснилось, что в России донорство между мужем и женой запрещено. Супруги стали искать клинику за границей. В агентстве, которое занимается медицинским туризмом, настояли на поездке в Дели.

- Антон к моей идее сначала отнесся с недоверием, но потом принял ее. Если я могу стать донором и могу спасти ему жизнь, то почему мне не разрешают этого сделать? - недоумевает девушка.

В октябре 2018 года Мария и Антон приехали в Дели. Подготовка документов, обследования - все шло хорошо и, наверное, завершилось бы успехом, если бы не «Форма 21» - документ, который по местным законам иностранцы, приезжающие на трансплантацию, заверяют в своем посольстве.

- Там есть «сертификат невозражения» - подтверждение того, что третья сторона, в нашем случае Россия, не возражает, что я выступаю донором для мужа. Консул этот абзац нам перечеркнул… Внизу сделал подписку, что в России нет такого понятия, как «сертификат невозражения», поэтому подписать он его не может, - вспоминает Мария. - Мы провели там почти месяц, потратили полмиллиона рублей и уехали домой ни с чем…

Авроре скоро будет четыре, а Августу всего полтора года, и им нужен здоровый папа

Фото: СОЦСЕТИ

За два года борьбы Мария писала запросы в Минздрав (и получила в ответ выписку из закона, где говорится о «генетической связи» между донором и реципиентом) и набрала 93 тысячи подписей на Chahge.org. Все это не дало никакого результата. Петиция на РОИ, в которой Мария также просит внести изменения в закон о трансплантации, пока не набрала нужного количества голосов, чтобы ее рассмотрели на федеральном уровне.

- Я не жду молниеносного решения нашей проблемы, - вздыхает Мария. - Мы встали в очередь на пересадку. Но я надеюсь, что когда-то в нашей стране что-то изменится для тех, кто попал в подобную ситуацию.

ИСТОРИЯ ДОНОРА

ВРАЧИ ГОВОРИЛИ, ЧТО МОЖНО УМЕРЕТЬ

В декабре 2013 года 42-летняя Анна Васильева (имена изменены. - Прим. ред.) стала донором почки для своего гражданского мужа Владимира.

- Мы поехали в Германию, потому что знали: там можно сделать пересадку не от родственника. Прошли этическую комиссию, консилиум, состоящий из четырех врачей-специалистов, и все обследования, в том числе у психолога, - говорит Анна.

Врачи не скрывали: есть небольшая погрешность, когда во время операции донор умирает, никто потом не может объяснить, почему так случилось. Кроме того, никто не даст гарантий, что пересаженная почка прослужит долго.

- У нас тогда сын был подростком. Я сказала ему, что даже если что-то пойдет не так, он должен понять: это решение принято, потому что я по-другому не могу поступить, - вспоминает Анна. - Я единственная дочь у мамы, но она никак не пыталась меня отговорить от этого шага. Чем очень меня поддержала.

Анализы показали, что у Анны и Владимира одна группа крови, но в остальном они практически несовместимы. Однако врачи говорили, что все это не имеет значения, что современные препараты смогут с этим справиться.

- На пятый день после операции у мужа началось отторжение, но благодаря современным препаратам врачи быстро справились с этим, - вспоминает Анна.

По данным за 2017 год, донорских почек не хватило 4 тысячам пациентов

Фото: Олег ЗОЛОТО

Сейчас супруги вернулись к обычной жизни. Много путешествуют. Владимиру, конечно, приходится пить препараты, подавляющие отторжение, делать прививки, беречься от инфекций, следить за давлением, весом, не злоупотреблять алкоголем, отказаться от курения, периодически посещать врача и сдавать анализы. Но с жизнью на диализе это, конечно, не сравнится.

- Еще до операции мы столкнулись с негативным отношением в России к подобному донорству. Даже в диализном центре мужа говорили: «Зачем плодить инвалидов?» Но я не чувствую себя инвалидом, более того, инвалидность мне не оформили! - говорит Анна. - Моя жизнь с тех пор стала только лучше. Я по-прежнему могу есть все, что хочу, чувствую себя прекрасно, веду даже более активный образ жизни, чем раньше, и теперь мой муж всегда со мной.

КОМПЕТЕНТНО

Профессор, ведущий хирург-трансплантолог Петербурга, вице-председатель Российского трансплантологического общества Олег РЕЗНИК:

«Прижизненное донорство между супругами – право на помощь самому близкому человеку»

- Кто в России может стать донором?

- Есть посмертное и прижизненное донорство. Причем, тема посмертного донорства трудна для восприятия, и не только в России. К телу погибшего человека мы видим часто трепетное, чуть ли не священное отношение. Если при жизни человек информировал, что он не хочет быть донором – никто не может получить его органы после смерти. Причем, достаточно устного заявления родным или близким. Зачастую врачи даже не поднимают эту тему, предвидя реакцию родственников. Поэтому, конечно, наряду с программами информирования населения о посмертном донорстве, нужно развивать и прижизненное донорство. А оно у нас разрешено только между генетическими родственниками. Ситуация парадоксальная, - если муж умирает, жена имеет право решать, может ли он быть посмертным донором, или нет, а если жена будет погибать от почечной недостаточности – муж не сможет отдать ей свою почку…Человека просто лишают права помочь самым дорогим людям.

- Почему было принято такое ограничение, что донором может стать только генетический родственник?

- Законы в нашей стране активно писали в 90-е годы. Это были опасные времена. Я убежден, что эта норма устарела. В современном мире очень легко проверить, действительно ли люди живут вместе, и как долго они живут вместе. Можно даже сделать так, чтобы решение выносил суд. Сейчас рассматривается новый закон о трансплантации, но в нем не идет речи о том, чтобы расширить список тех, кто может стать прижизненным донором. Хотя я считаю, что такую поправку нужно внести. Думаю, об этом не говорят, считая, что посмертное донорство не полностью исчерпало свои ресурсы и из опасений, что в прижизненном донорстве могут быть нарушения, связанные с принципом добровольности.

- Для каких органов подходит прижизненное донорство?

- Печень, легкое (берут часть органа, - прим. ред.), почки, как парный орган. Редкие операции: поджелудочная железа, кишка. Причем, чтобы почка начала работать и долго служила, должно быть много совпадений по генетическому коду. Для пересадки печени нужна только одинаковая группа крови. Но при почечной недостаточности есть альтернатива – это хорошо развитый диализ. А при печеночной недостаточности, если не сделать пересадку, человек обречен. Вопрос во времени – от полутора месяцев до двух лет.

Олег Резник

Фото: Личный архив

- Сколько времени люди могут ждать этих органов в очереди?

- Как таковой очереди не существует. Все решает его величество случай. Смотрят по генетической совместимости, пересадка осуществляется наиболее подходящему кандидату. Бывает, что кто-то попал на диализ, ему уже через три месяца пересадили почку. А другой может ждать пять лет. В Петербурге средний срок ожидания – от года до трех лет, в регионах дольше.

- Правда ли, что чем меньше человек находится на диализе – тем лучше приживется донорская почка?

- Это устаревшие представления. Я застал те времена, когда диализ оказывал медленное разрушительное влияние на организм пациентов. Но при этом и препараты в трансплантации тоже были очень жесткие. Сейчас режимы диализа стали более щадящими, на нем можно жить десятилетиями, и некоторые пациенты даже отказываются от пересадки. Но качество жизни с новой почкой практически не отличается от качества жизни здорового человека.

- Качество жизни прижизненного донора после пересадки ухудшается?

- Никто не будет оперировать человека, если эта операция приведет к ухудшению его состояния. Трансплантация сейчас дошла до такой точки развития, что в ней освоены все технические и фармакологические приемы. Теперь прогресс зависит только от общественного мнения. Знания есть, а движения вперед нет. Потому что впервые в истории человечества «лекарством» служит плоть другого человека. А здесь уже начинают играть значение и религия, и философия, и этика.

Полное интервью читайте здесь

ДРУГОЕ МНЕНИЕ

«Эмоциональное донорство нам не поможет»

Сергей ГОТЬЕ, академик РАН, главный трансплантолог Минздрава:

- Прижизненное донорство не является основным способом компенсации дефицита донорских органов. Решить эту проблему можно только путем развития посмертного донорства - эмоциональное донорство нам не поможет. А посмертное донорство - это не только почка, но еще и сердце, и поджелудочная железа и многое другое. Это необходимо для развития любой трансплантационной программы любого государства. Я ничего не имею против эмоционального донорства, но это внесет минимальный процент для развития донорства в стране. Это не решит вопрос, не изменит ситуацию в целом. Поэтому изменение закона в сторону эмоционального донорства не имеет смысла. Если говорить о почках, то это незначительно увеличило бы количество трансплантаций, а средний срок ожидания посмертной почки у нас сейчас менее двух лет.

А В ЭТО ВРЕМЯ

Селене Гомес пересадили почку подруги

В октябре 2017 года американская певица и актриса Селена Гомес призналась, что перенесла операцию по пересадке почки. Ее собственные органы отказали из-за осложнений после волчанки. Донором стала подруга знаменитости Франсия Райса.

- Однажды Селена не смогла открыть бутылку воды. Она бросила ее и расплакалась. Я спросила, что с ней, и Селена рассказала, что ей придется семь или десять лет ждать донорскую почку, - вспоминала Райса в интервью журналу Glamour.

Франсия Райса и Селена Гомес

Фото:

Франсия сама предложила свою помощь. Анализы показали, что она подходящий донор, и операция прошла успешно.