Нижний Новгород
Общество

Надя и Милана превращаются в камень

У девочек редкая болезнь, которая постепенно сделает их тела "костяными", а потом убьет, если не начать лечение, на которое не хватает средств
Надя и Милана теперь подружки — они попали в одну больницу.

Надя и Милана теперь подружки — они попали в одну больницу.

Это не болезнь, а страшная сказка в духе братьев Гримм. Жили-были две девочки - веселушки-хохотушки. Однажды злая колдунья наложила на них заклятье, что с каждым годом они будут постепенно превращаться в камень, пока не застынут навсегда. И вот у одной малышки перестала сгибаться нога, у второй рука перестала подниматься и все тело покрылось тяжелыми каменными наростами. Стали мамы искать зелье от колдовства и нашли.Только стоило оно столько, что ни в сказке сказать, ни пером описать!

Но у сказочников такие проблемы решаются просто: принц, живая вода. А в жизни все скучнее и неприглядней. "Проклятие" девочек - редкое и тяжело протекающее заболевание: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Генетическая поломка ведет детей к постепенному окостенению мышц, сухожилий и связок. А это тяжелая инвалидность и ранняя смерть. Любые попытки удалить твердые образования приводят к тому, что их становится еще больше.

Надя и Милана теперь подружки — они попали в одну больницу. Старшая подруга, Надя, уже не может наклониться. Чтобы что-то поднять, она приседает на корточки, рискуя упасть. Не может причесаться, с трудом чистит зубы и ест, хотя очень старается делать все это сама — говорит, что должна пытаться до последнего. Больше всего Надя мечтает о том, чтобы у нее снова начали подниматься руки.

А Милана боится ходить, когда рядом никого нет, — нога не сгибается, и она часто падает. Еще она не в состоянии посмотреть вверх, а спать может только на боку, потому что на позвоночнике выросли костяные шишки. Всего 4 года, а она уже живет в непрекращающемся кошмаре.

Но появилась надежда на избавление от страданий - препарат яквинус, который останавливает рост новых окостенений и уменьшает уже существующие. Вот только он пока не зарегистрирован в России, поэтому его можно только купить. Наде на курс нужно 46 824 рубля, Милане — 93 648 рублей. Да только покупать их не на что, обе семьи с трудом находят средства на обычное существование, не до лечения. А принимать лекарство необходимо уже сейчас.

Помогите!

Звоните: (499) 250-02-44 Татьяна и Вера координаторы

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Новиковой Нади и Алиевой Миланы"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://pomogi.org/stories/novikova_alieva/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745

Назначение: благотворительное пожертвование для Новиковой Нади и Алиевой Миланы